谁来帮帮这个可怜的娃 1.8/100万！罕见顽疾“缠”上她

患病前的绮琦活泼可爱。

爱心人士到医院看望绮琦。

　　“我不敢有半点松懈，每争取到一份支持，挽救我女儿的生命就多一份希望。衷心感谢每一位帮助、支持过我的恩人……”这是玉州区东成小学学生陈绮琦（以下称绮琦）的爸爸陈金源日前对笔者说的一番感人肺腑的话。一年多来，为拯救女儿的生命，陈金源历尽艰辛与磨难。

　　噩耗！怪病缠上乖巧女儿

　　绮琦，今年11岁，是玉州区东成小学1508班的学生。她活泼可爱、勤奋好学，是老师眼中的好学生，也是同学眼中的好伙伴。她现在本应在学校和同学们一起快乐上学的，可是突如其来的怪病，改变了她和整个家庭的命运。

　　2019年4月初，绮琦连续三天流鼻血，当时脸色发青，嘴唇发白。4月10日，爸爸带她前往玉林市中医医院进行血常规检查。检查结果显示，绮琦的病情非常严重，血常规出现异常，医生要求马上住院，接受进一步的检查。出于谨慎，陈金源又带着女儿到玉林市第一人民医院，再做血常规检查，得到同样的结论。陈金源一下子有种天塌下来了的感觉。

　　绮琦病情危急，必须要马上住院，于是当天就办理了入院手续，并且做骨穿检查。陈金源在处置室门外听到女儿的哭叫声，那一刻他完全无法控制自己，眼泪不停地往下流。后来医生给绮琦进行抽骨髓检查，但由于病情特殊，于是又做了二次骨穿送往武汉检查。在煎熬等待结果时，陈金源每天都祈祷，希望这只是一场虚惊。4月26日得到结果，确诊为骨髓增生异常综合征，医生说这个病非常稀少，每100万人里只有1.8个案例。医生建议陈金源把女儿转到广西南宁医科大学第一附属医院接受治疗。听到这样的结果，陈金源浑身无力，整个人瘫倒在地上，不敢相信这种只有在电视剧里才会出现的剧情竟然发生在女儿身上。

　　接受现实，带女儿走上漫漫求医路

　　尽管无比痛苦，但陈金源明白，自己必须理智面对现实，要想尽一切办法挽救女儿的生命。他很快把女儿转到广西医科大学第一附属医院接受治疗。由于绮琦病情严重且罕见，医院也需要做同样的检查，但结果还是一样。医生告诉陈金源，这种疾病在广西无法开展手术，建议北上或到广州南方医院接受治疗。陈金源安排好患病的母亲和上小学一年级的儿子后，便带着女儿踏上广州医科大学南方医院的求医路。

　　2019年6月18日，绮琦住进了南方医院，检查完之后，开始了第一期化疗。看着年幼的女儿手上的血管密密麻麻布满了每天抽血留下来的红点以及浑身都是各种管子时，陈金源无比心疼。

　　意外发生，病情恶化

　　绮琦第一期的治疗还是比较顺利的，化疗完之后细胞各方面的指标也达到出院标准，7月9日就可以出院了，可以回出租屋进行调养。但万万没想到，住进出租屋的第二天晚上突然停电，绮琦被蚊子叮咬了鼻子和嘴唇。7月11日早上，陈金源带女儿回医院住院，当天下午绮琦就高烧达39.2℃，而这一烧持续了二十多天，每天反复高烧四五次。医院开始也查不出原因，得不到有效的药物治疗，只能定期尝试用不同的药物进行针对性治疗。后来检查到绮琦的鼻子有个浓头，而这个浓头就是感染源头，每天要给鼻子做一次约二十秒的激光紫外线治疗，坚持了一个月治疗，高烧才没有复发。

　　这时的绮琦吃不下东西，浑身无力，每天靠输营养液维持身体所需营养，她的体重轻了10公斤，瘦得只剩皮包骨。由于被蚊子叮咬的感染持续了102天，导致基因突变，绮琦病情恶化，出现反复发烧和肺部感染，情况非常严重。医生要求绮琦进入重症监护室接受治疗。当时，听了医生说的话，绮琦哭了，当医生问她是不是害怕时，她说不是，而是“重症监护室每天的费用非常高，爸爸已经没有钱了。”多懂事的娃！听了女儿的话，陈金源瞬间泪崩。

　　为了挽救女儿的生命，陈金源放下了自己的生意，全身心来陪伴女儿。

　　“只要女儿还有一口气，我绝不放弃”

　　陈金源非常不愿意把女儿送进重症监护室治疗，除了高昂的医疗费难以应对之外，他也害怕因为病情严重，女儿随时有可能离开自己。当时，重症监护室的一位主治医生曾对陈金源说：“你女儿的病非常严重，而治疗的费用全部都来自捐助，难于应对系统治疗，你已经很伟大了，已尽到一个父亲的责任，但要清楚有些事有所为有所不为。”陈金源明白医生的意思，但他做不到，他恳求医生继续对他女儿进行治疗，他说他会想尽一切办法去筹钱，只要女儿还有一口气，他就不会放弃。

　　绮琦出现过两次感染，住院治疗至今已花去90多万元。这些钱其中很大部分来自爱心人士的无私捐助，绮琦所在学校——玉州区东成小学全体师生捐出了11万多元，玉林市女企业家商会的企业家们也慷慨捐款。这些爱心捐款给了绮琦一家很大的温暖和力量。

　　绮琦第二次感染到现在，每个月要回医院住院输3~4次血，也产生较大的费用。接下来，绮琦还需要进行干细胞移植，因为只有完成干细胞移植，她才有活下来的机会。但是，移植手术费及日后康复的费用至少需要70万元，这对已经欠下巨额债务的陈金源来说，无疑是一个天文数字。

　　真诚呼吁社会上的好心人能帮这个爸爸一把，帮他留住女儿的生命。

　　附爱心电话：

　　陈金源（绮琦爸爸）18977546662

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　　（责任编辑：李媚）