容县6岁小孩患“怪病” 亟待良医解痛苦

玉林新闻网-玉林晚报 王耀前 2019-05-21

经常有爱心人士前往探望刘兴楠 。

病情稍好时,刘兴楠也很安静。

  最近,容县黎村镇和睦村的刘良锋越发焦虑,因为用于治疗儿子刘兴楠皮肤病的药膏效果越来越差,几乎不起什么作用。儿子在出生6个月时,后脑处就出现白色的斑点,后来发展到皮肤腐烂,还扩散至眼眉、耳朵和手脚处。现在,儿子的耳朵和手掌、脚板全部腐烂成树皮状。他四处求医为儿子治病,但效果不佳。现在一家人都为孩子寻医求药发愁,希望有名医能找到孩子的病因,对症下药,早日解除孩子的病痛。

  心疼 孩子每晚只能睡三小时

  近日,记者跟随来自浦北的爱心人士谢德骏和德行天下义工协会秘书长刘玉林来到刘良锋家时,已近中午12时。爷爷刘元兴从房间里把刘兴楠抱到客厅时,刘兴楠的眼睛还半眯着,一副没睡醒的样子。“小孩凌晨三点多醒了后一直在哭喊,直到早上才小睡了一会。”刘元兴语气中全是心疼。他说,孙子很懂事,被痒醒后都是自己挠身体,若非忍不住,他是不会哭的,“现在病情好像比之前严重了。”

  在一位爱心人士的挑逗下,刘兴楠慢慢提起精神,并在爷爷的引导下向在场所有人问好。在说话时,刘兴楠还是会忍不住用手抓挠痒处。在凳子上坐了一会后,他开始变得烦躁起来,不断喊痒。刘元兴不得不拿来一条小木棍,帮他挠脚板。刘元兴说,刘兴楠晚上也常这样,严重时不用木棍帮他挠痒,他就无法安静下来,“几乎每晚都要起来帮他挠四五次,孩子一晚大概能睡上3个小时。”

  刘良锋一家至今仍住在祖上传下的砖泥瓦房里,只有两间房间和一间厨房。由于瓦房处于山脚下,地势较低,即使是白天也需要开灯。3年前,在广东中山打工的刘良锋最大的愿望就是挣钱建一座新房子,但随着儿子刘兴楠病情越来越严重,治病花销越来越多,他的心愿也从建新房子变成了治好儿子的病,让儿子能睡上一个安稳踏实的觉。

  无奈 四处求医但效果不佳

  采访中,刘良锋拿出了一沓厚厚的医院检验单,“跑了好几家大医院,用药无数,就是不见好。”3年前,刘良锋辞工回家,带着儿子四处求医。而妻子在儿子3岁时见儿子的病医治无望,悄悄地离开了家,再也没有回来。于是,照顾孩子的重任全落到了刘良锋父母身上,他考虑到父母年事已高,精力有限,便辞工回家照顾儿子。

  刘良锋说,刘兴楠出生6个月后,后脑处就出现了两块白色的斑点。容县人民医院经过检查后诊断为脂溢性皮炎,刘兴楠住院一个月后,病情得到好转,于是办手续出院了。没想到回家不久,病情就变得严重起来,白斑慢慢扩散到眼眉和耳朵处。刘良锋不敢大意,带儿子到玉林某医院检查,医院诊断为皮炎,但住院一段时间后,刘兴楠的病情毫无好转的迹象。不得已,刘良锋又带儿子到广西医科大学第一附属医院检查并住院治疗,但收效甚微。那时的他还在广东打工,为了带儿子治病,一个月需要请几次假回家。

  后来,刘良锋听从亲戚的建议,带儿子到广东皮肤医院诊治,这次医院诊断为遗传性皮肤病。经过两个星期的治疗,病情稍有好转后,医院仅给一些药膏就让刘兴楠出院了。之后,刘良锋到该医院拿过几次药,但效果越来越差,就没再去。

  最大的一次希望出现在去年。那时,腾讯公益帮刘良锋筹到了5万多元善款,还帮他联系了柳州儿童医院。医院专门邀请北京的专家进行网诊,并一起商讨治疗方案。一个月后,刘兴楠的病情大为好转。“那一次,我都以为有治愈的希望了,没想到,出院后不久,病情又出现反复。”虽然刘良锋一直按照医生的叮嘱,从网上购买药物给刘兴楠服用,但仍没能阻止病情的反复。他说,儿子服用的药全是从网上购买的,一个星期得花几百元。虽然收效甚微,但由于目前没能找到其他药物治疗儿子的病,无奈之下只能继续使用该药,“下一步,我都不知道该去哪找药给孩子医治了。”

  期待 希望有名医帮儿子根除病痛

  刘兴楠患怪病的事被热心网友发到网上后,有不少热心的医生前来免费为刘兴楠医治。“前前后后来了30多个医生,他们几乎是第一次遇到这种病,而几乎所有的治疗都没什么效果。”有些医生只敢试着给刘兴楠用一些外用药,但收效甚微。刘良锋说,目前还有民间医生前来免费给刘兴楠治疗,不管有没有效,他都不拒绝,“希望有一天能遇上把儿子的病治好的名医。”

  “目前为止,儿子的医疗费已达10多万元。”现在,刘良锋一家人的经济来源仅靠他种植的一亩多百香果,收成好时,一年能有两万多元的收入,收成不好时,只有一万几千元。而为了小孩,他不敢出远门打工。

  值得庆幸的是,一直以来都有爱心人士给刘良锋一家捐款。“目前为止,共收到7万多元捐款。”现在,刘兴楠的病情还引起了当地政府的关注。驻村干部孙祖耀表示,目前政府已经联系了上海一家大医院,会尽快安排刘兴楠过去治疗,且村委和镇政府都表示愿意资助一部分费用。“希望刘兴楠能快点康复,能像同龄人一样,早日走进校园学习。”

  记者手记:今年刚满6岁的刘兴楠,从出生到现在,他的大部分时间都在与病魔抗争。幸运的是,刘兴楠背后一直有众多爱心人士为他提供援助。如果有高明的医生有治疗这种皮肤病的良方,请拨打刘兴楠父亲刘良锋的电话:17777513261。

  原标题:容县的刘兴楠从小患病,刚出生6个月后脑处就长了白色斑点,之后扩散至耳朵、眼眉,现在连手脚都腐烂成树皮状,6年来,家人四处求医但效果不佳  容县6岁小孩患“怪病” 亟待良医解痛苦

  【责任编辑:刘子扬】

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