坚强女孩与地贫抗争十一载

温馨的一家人。

　　8月12日上午，广西医科大第一附属医院来了一位11岁的小女孩，在她难掩兴奋的小脸蛋上，写尽了激动与不安。因为，这对于她来说是人生迈出重要一步的一天。

　　她叫龙彦欢，来自玉林市玉州区城西街道。她是一位患重型β地中海贫血症女孩，11年来病痛及精神打击一直困扰着她及她的家庭。在中华骨髓库的帮助下，去年幸运地为她寻觅到了能与之配对成功的骨髓干细胞。此次前往南宁正是为骨髓干细胞移植作最后的准备。

　　笑对重症，他们在坚持

　　初见龙彦欢小朋友，记者就被她机灵可爱、爽朗积极的模样吸引。她真的是地贫患儿吗？“地贫貌”在她的身上并不明显，说她是一位健康的儿童都没人怀疑。

　　“她是我们的天使，虽然她的遗传基因出了问题，但我们一直用心护理着……”龙彦欢的妈妈黄静女士微笑着对记者说道，2008年8月26日女儿降临，给全家带来了无限的快乐和希望。初为人母的黄静精心呵护着这个小宝贝，可是在出生3个月后，女儿龙彦欢却反反复复发烧，最后在玉林市妇幼保健医院确诊为重型β地中海贫血病，面对这个晴天霹雳，当时黄静整整哭了一个星期。

　　根治“地贫”是一个世界医学难题，患有地贫基本都是依靠输血、除铁来维持生命，目前根治地贫只有两个方式：骨髓干细胞移植以及不大成熟的基因疗法。黄静夫妇此时才知道，防范才是不让地贫发生的关键。黄静坦言，她与玉林500多个家庭的年轻家长一样，等到孩子确诊后，才意识到当初婚检、孕检的重要性。

　　“既然上天让我们遇上一位折翅的天使，我们就好好待她吧！”黄静用一种平静的心态加倍用心护理着女儿，为此，她都是微笑地面对，与病魔抗争，一转眼就是11年，他们在等待着幸运的降临。

　　珍爱生活，让生命延续

　　龙彦欢必须每隔20天输血一次，以维持生命延续，而更残酷的是，长期的输血极易并发含铁血黄素沉着症。一方面是输血、除铁的巨大支出，经济压力像一座大山让他们一家喘不过气来；另一方面为了防止铁元素聚集、伤害内脏等，还需要每天打排铁针、吃排铁药，全家与孩子一样承受着巨大的身体与精神的痛苦。“每次看到女儿为了排铁，需要打8个小时的去铁铜，我的心都痛到滴血。”但她知道必须给女儿竖立坚强的信念，为此，她说服全家人，面对孩子时要用一种积极向上的态度共同护理孩子。

　　黄静说：“让女儿活着不是唯一的目标，我想让她有意义的活着。”为了让孩子能够正常输血、去铁，黄静夫妇俩拼尽了全力。龙彦欢的父亲龙洪宇为了补贴家用，放弃了稳定的岗位，去做生意。而黄静在这几年，也一直奔波于贵港、玉林之间，每天都在做销售、跑业务，天天磨破嘴皮，就是希望能有多一笔业务，增加多一点收入。“好的护理需要有经济基础呀！”

　　幸运降临，期待着重生

　　生活虽然很累很艰辛，但黄静自从2014年接触到由地贫家庭组成的“地贫之家”微信群后，终于寻找到了“家”。从此便毅然带上女儿一起去做公益，现身说法加入到防治地贫的宣传中来。“我们希望全社会都来认识地贫，我的女儿是不幸的，但这些年我们得到社会无私的帮助，真心想通过我们的努力，能让社会减少甚至杜绝地贫儿的出生，那才是我们感恩社会所做的有意义的事。”

　　也许，他们的努力感动了上天，去年8月广西医科大第一附属医院传来了好消息：“终于找到和龙彦欢匹配全相合的骨髓。”听到这个消息，全家人都兴奋极了，这可是比中福利彩票大奖都小的几率呀！

　　但是，当主治医生告诉黄静夫妇，骨髓移植手术总费用需要40多万元时，他们陷入了长时间的沉思。黄静说：“我们不想女儿获得重生的唯一机会被无情的毁灭，我一定要想尽一切的办法为她的‘脱贫’而努力。”于是黄静夫妇迅速行动起来，在腾讯公益上寻求帮助，向相关的基金会申请，向亲朋好友借，目前募捐到了13万元，但缺口还是很大。“只要希望还在，我们将为女儿的重生继续努力！”

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　　【责任编辑：李家州】